Aspectos bioéticos relacionados aos cuidados de fim de vida: uma revisão integrativa

esta é uma revisão integrativa da literatura que tem como objetivo ressaltar e discutir os aspectos bioéticos relacionados com a atenção ao paciente no final da vida no contexto brasileiro. Em específico, pretende-se identificar as circunstâncias relacionadas com esses aspectos bioéticos, bem como seus fatores desencadeantes. Foram selecionadas publicações de autores brasileiros, publicadas entre 2014 e 2020. A busca foi realizada em outubro de 2020, por meio das bases de dados eletrônicas PubMed e SciELO. Dos 231 artigos encontrados, 24 foram selecionados. Da análise temática, surgiram duas categorias que compreendem os aspectos bioéticos: "(não) morrer com dignidade" e "obstinação e futilidade terapêuticas". Foram identificadas seis circunstâncias relacionadas com esses aspectos bioéticos e 15 fatores desencadeantes. Os aspectos foram associados principalmente à não aceitação da morte, às falhas na formação acadêmica dos profissionais de saúde e ao insuficiente conhecimento sobre os conceitos e práticas em cuidados paliativos. Portanto, integrar o ensino da bioética na formação e na prática profissionais se torna fundamental para o cuidado dos pacientes no final da vida.

this integrative review of the literature aims to highlight and discuss the bioethical aspects of end-of-life patient care in the Brazilian context. Specifically, it seeks to identify the circumstances related to these bioethical aspects and their triggering factors. Publications by Brazilian authors published between 2014 and 2020 were selected. The search was conducted in October 2020 through PubMed and SciELO electronic databases. Of the 231 articles found, 24 were selected. Two categories comprising bioethical aspects emerged from the thematic analysis: "(not) dying with dignity" and "therapeutic obstinacy and futility." Six circumstances related to these bioethical aspects and 15 triggering factors were identified. The aspects were mainly associated with the non-acceptance of death, failures in the academic training of health professionals, and insufficient knowledge about palliative care concepts and practices. Therefore, integrating bioethics teaching in professional training and practice becomes fundamental for the care of patients at the end of life.

esta es una revisión integradora de la literatura que tiene como objetivo resaltar y discutir los aspectos bioéticos relacionados con la atención al paciente al final de la vida en el contexto brasileño. Específicamente, busca identificar las circunstancias relacionadas con estos aspectos bioéticos, así como sus factores desencadenantes. Se seleccionaron publicaciones de autores brasileños, publicadas entre 2014y 2020. La búsqueda se realizó en octubre de 2020, a través de las bases de datos electrónicas PubMed y SciELO. De los 231 artículos encontrados, 24 fueron seleccionados. Del análisis temático surgieron dos categorías que comprenden los aspectos bioéticos: "(no) morir con dignidad" y "obstinación y futilidad terapéuticas". Se identificaron seis circunstancias relacionadas con estos aspectos bioéticos y 15 factores desencadenantes. Los aspectos se asociaron principalmente a la no aceptación de la muerte, las fallas en la formación académica de los profesionales de salud y el insuficiente conocimiento sobre los conceptos y prácticas en cuidados paliativos. Por lo tanto, integrar la enseñanza de la Bioética en la formación y práctica profesionales se vuelve fundamental para el cuidado de los pacientes al final de la vida.

Medicina familiar, principios bioéticos y final de la vida en Colombia / Family Medicine, Bioethical Principles and End of Life in Colombia

Introducción: La medicina familiar, dentro de su enfoque biopsicosocial, acoge la valoración integral de cada individuo en su curso de vida, donde es indispensable integrar todos los principios bioéticos para brindar una atención adecuada, oportuna y humanizada. El abordaje del especialista en medicina familiar sobre el final de vida debe estar ligado a estos aspectos, lo que permite ampliar la relación clínica desde el paciente hasta su núcleo familiar y su equipo en salud. Objetivo: Discutir los principios bioéticos desde una perspectiva integrativa a partir de un recorrido por los principales apartados legales que se han desarrollado en Colombia desde la sentencia C-239 de 1997, en relación con el derecho a morir dignamente. Métodos: Se realizó una revisión narrativa mediante la búsqueda en PubMed, Elsevier, Scielo y la normativa del contexto colombiano. Conclusiones: La disponibilidad de la información permite tener claridad sobre los conceptos al final de vida y el quehacer de los profesionales de la salud en esta etapa, que permita brindar al paciente y a su familia información clara y alternativas en su manejo integral, que dignifique la relación médico-paciente-familia-equipo de salud(AU)

Introduction: Family medicine, within its biopsychosocial approach, welcomes the comprehensive assessment of each individual in his or her life course, where it is essential to integrate all bioethical principles to provide adequate, timely and humanized care. The approach of the family medicine specialist at the end of life should be linked to these aspects, which allows extending the clinical relationship of the patient to the family nucleus and the health team. Objective: To discuss bioethical principles from an integrative perspective based on the review of the main legal paragraphs that have been developed in Colombia since the C-239 ruling of 1997 in relation to the right to die with dignity. Methods: A narrative review was carried out through searches in PubMed, Elsevier, SciELO and in the normativity of the Colombian context. Conclusions: The availability of information allows clarity about the concepts at the end of life and the work of health professionals at this stage, which allows providing the patient and family with clear information and alternatives in their comprehensive management, which dignifies the doctor-patient-family-health team relationship(AU)

Incertidumbre en cuidadores en asociación con la carga de síntomas de pacientes terminales / Uncertainty in caregivers in association with symptom burden of terminally ill patients / Incerteza nos cuidadores em associação com a carga de sintomas de pacientes terminais

Objetivo: Determinar el nivel de incertidumbre del cuidador familiar (CF) de la persona hos-pitalizada en fase terminal y su asociación con carga de síntomas y funcionalidad del paciente. Materiales y método: Estudio observacional de tipo corte transversal, donde se identificó la prevalencia de incertidumbre en el CF de pacientes hospitalizados en fase terminal usando la escala de incertidumbre. Adicionalmente, se evaluó la carga de síntomas mediante escala Edmonton del paciente terminal hospitalizado en una institución de salud de alta complejidad. Resultados: La muestra incluyó información de 69 CF y pacientes terminales hospitalizados. El 85,51% de los cuidadores tuvo un nivel de incertidumbre medio. Se observó un nivel es-tadísticamente significativo de incertidumbre menor en el CF, a mayor intensidad de dolor del paciente (p=0,04), al igual que en náuseas (p=0,0004), depresión (p=0,03) y ansiedad (p=0,025) según carga de síntomas. Discusión: La vivencia del cuidador de un paciente terminal, refle-jada en la incertidumbre frente a la enfermedad de este, se relaciona principalmente con la de-pendencia funcional del enfermo, debido probablemente al impacto que su falta de suficiencia puede generar en las rutinas diarias del cuidador familiar, lo cual, puede alterar completamente la dinámica familiar y generar sobrecarga, estrés, ansiedad y trastornos en la comunicación. Conclusión: La mayoría de CF de pacientes terminales son mujeres en edad productiva, con carga familiar, y con nivel de incertidumbre medio alto frente a la enfermedad del paciente. La incertidumbre del cuidador familiar es diferente según los síntomas que presenta el paciente.

Objective: To determine the level of uncertainty of the family caregiver (FC) of the terminally hospitalised person and its association with symptom burden and patient functionality. Mate-rials and methods: Observational cross-sectional study, in which the prevalence of uncertain-ty in the FC of terminally ill hospitalised patients was identified using the uncertainty scale. In addition, the symptom burden was assessed using the Edmonton scale in terminally ill patients hospitalised in a highly complex health institution. Results: The sample included information from 69 CF and terminally ill hospitalised patients. 85.51% of caregivers had a medium level of uncertainty. A statistically significant lower level of uncertainty was observed in the CF, the greater the intensity of the patient's pain (p=0.04), as well as in nausea (p=0.0004), de-pression (p=0.03) and anxiety (p=0.025) according to symptom burden. Discussion: The ex-perience of the caregiver of a terminally ill patient, reflected in the uncertainty of the patient's illness, is mainly related to the functional dependence of the patient, probably due to the impact that their lack of sufficiency can have on the daily routines of the family caregiver, which can completely alter the family dynamics and generate overload, stress, anxiety and communica-tion disorders. Conclusion: The majority of FC of terminally ill patients are women of produc-tive age, with a family burden, and with a medium-high level of uncertainty about the patient's illness. The uncertainty of the family caregiver is different according to the patient's symptoms

Objetivo: Determinar o nível de incerteza do cuidador familiar (CF) da pessoa hospitalizada em estado terminal e sua associação com a carga de sintomas e a funcionalidade do paciente. Mate-riais e métodos: Estudo observacional de corte transversal, no qual a prevalência de incerteza no CF de pacientes terminais hospitalizados foi identificada usando a escala de incerteza. Além dis-so, a carga de sintomas de pacientes terminais hospitalizados em uma instituição de saúde de alta complexidade foi avaliada usando a escala de Edmonton. Resultados: A amostra incluiu infor-mações de 69 pacientes com FC e pacientes terminais hospitalizados. 85,51% dos cuidadores tin-ham um nível médio de incerteza. Foi observado um nível de incerteza estatisticamente significa-tivo menor na FC quanto maior a intensidade da dor do paciente (p=0,04), bem como na náusea (p=0,0004), depressão (p=0,03) e ansiedade (p=0,025) de acordo com a carga de sintomas. Dis-cussão: A experiência do cuidador de um paciente terminal, refletida na incerteza da doença do paciente, está relacionada principalmente à dependência funcional do paciente, provavelmente devido ao impacto que sua falta de suficiência pode ter nas rotinas diárias do cuidador familiar, o que pode alterar completamente a dinâmica familiar e gerar sobrecarga, estresse, ansiedade e distúrbios de comunicação. Conclusão: A maioria dos CF de pacientes terminais são mulheres em idade produtiva, com ônus familiar e com um nível médio-alto de incerteza sobre a doença do paciente. A incerteza do cuidador familiar é diferente de acordo com os sintomas do paciente.

Spiritual well-being, symptoms and performance of patients under palliative care / Bienestar espiritual, síntomas y funcionalidad de pacientes en cuidados paliativos / Bem-estar espiritual, sintomas e funcionalidade de pacientes em cuidados paliativos

ABSTRACT Objectives: to assess the relationship between spiritual well-being, symptoms and performance of patients under palliative care. Methods: this is a descriptive correlational study, conducted with 135 patients seen in palliative care outpatient clinics. Karnofsky Performance Status Scale, Edmonton Symptom Assessment Scale, Spirituality Scale and Hospital Anxiety and Depression Scale were used. Data were submitted to descriptive statistical analysis and Spearman's correlation. Results: among participants, 68.2% were cancer patients. The most prevalent symptoms were changes in well-being (65.2%), anxiety (63.7%), sadness (63%) and fatigue (63%). Sadness, dyspnea, sleepiness, anxiety and depression presented weak to moderate correlation with spiritual well-being. Symptom overload showed weak negative correlation with performance. Conclusions: symptom intensification was correlated with worsening in spiritual well-being perception. The reduction in performance was related to increased number of symptoms, especially depression and anxiety.

RESUMEN Objetivos: evaluar la relación entre bienestar espiritual, síntomas y funcionalidad de pacientes en cuidados paliativos. Métodos: estudio descriptivo correlacional, realizado con 135 pacientes atendidos en consultas externas de cuidados paliativos. Se utilizaron la Escala Funcional de Karnofsky, la Escala de Evaluación de Síntomas de Edmonton, la Escala de Espiritualidad y la Escala de Ansiedad y Depresión Hospitalaria. Los datos fueron sometidos a análisis estadístico descriptivo y correlación de Spearman. Resultados: entre los participantes, 68,2% eran pacientes con cáncer. Los síntomas más prevalentes fueron cambios en el bienestar (65,2%), ansiedad (63,7%), tristeza (63%) y fatiga (63%). Tristeza, disnea, somnolencia, ansiedad y depresión mostraron una correlación débil a moderada con el bienestar espiritual. La carga de síntomas mostró una débil correlación negativa con la funcionalidad. Conclusiones: la intensificación de los síntomas se correlacionó con el empeoramiento de la percepción de bienestar espiritual. La reducción de la funcionalidad se relacionó con un aumento del número de síntomas, especialmente depresión y ansiedad.

RESUMO Objetivos: avaliar a relação entre bem-estar espiritual, sintomas e funcionalidade de pacientes em cuidados paliativos. Métodos: estudo descritivo correlacional, realizado com 135 pacientes atendidos em ambulatórios de cuidados paliativos. A Escala Funcional de Karnofsky, a Escala de Avaliação de Sintomas de Edmonton, a Escala de Espiritualidade e a Escala Hospitalar de Ansiedade e Depressão foram utilizadas. Os dados foram submetidos à análise estatística descritiva e correlação de Spearman. Resultados: entre os participantes, 68,2% eram pacientes oncológicos. Os sintomas mais prevalentes foram alterações do bem-estar (65,2%), ansiedade (63,7%), tristeza (63%) e fadiga (63%). Tristeza, dispneia, sonolência, ansiedade e depressão apresentaram correlação fraca a moderada com bem-estar espiritual. A sobrecarga de sintomas mostrou correlação negativa fraca com funcionalidade. Conclusões: a intensificação dos sintomas esteve correlacionada à piora na percepção de bem-estar espiritual. A redução da funcionalidade esteve relacionada ao aumento da quantidade de sintomas, em especial depressão e ansiedade.

Spiritual well-being, symptoms and performance of patients under palliative care / Bienestar espiritual, síntomas y funcionalidad de pacientes en cuidados paliativos / Bem-estar espiritual, sintomas e funcionalidade de pacientes em cuidados paliativos

ABSTRACT Objectives: to assess the relationship between spiritual well-being, symptoms and performance of patients under palliative care. Methods: this is a descriptive correlational study, conducted with 135 patients seen in palliative care outpatient clinics. Karnofsky Performance Status Scale, Edmonton Symptom Assessment Scale, Spirituality Scale and Hospital Anxiety and Depression Scale were used. Data were submitted to descriptive statistical analysis and Spearman's correlation. Results: among participants, 68.2% were cancer patients. The most prevalent symptoms were changes in well-being (65.2%), anxiety (63.7%), sadness (63%) and fatigue (63%). Sadness, dyspnea, sleepiness, anxiety and depression presented weak to moderate correlation with spiritual well-being. Symptom overload showed weak negative correlation with performance. Conclusions: symptom intensification was correlated with worsening in spiritual well-being perception. The reduction in performance was related to increased number of symptoms, especially depression and anxiety.

RESUMEN Objetivos: evaluar la relación entre bienestar espiritual, síntomas y funcionalidad de pacientes en cuidados paliativos. Métodos: estudio descriptivo correlacional, realizado con 135 pacientes atendidos en consultas externas de cuidados paliativos. Se utilizaron la Escala Funcional de Karnofsky, la Escala de Evaluación de Síntomas de Edmonton, la Escala de Espiritualidad y la Escala de Ansiedad y Depresión Hospitalaria. Los datos fueron sometidos a análisis estadístico descriptivo y correlación de Spearman. Resultados: entre los participantes, 68,2% eran pacientes con cáncer. Los síntomas más prevalentes fueron cambios en el bienestar (65,2%), ansiedad (63,7%), tristeza (63%) y fatiga (63%). Tristeza, disnea, somnolencia, ansiedad y depresión mostraron una correlación débil a moderada con el bienestar espiritual. La carga de síntomas mostró una débil correlación negativa con la funcionalidad. Conclusiones: la intensificación de los síntomas se correlacionó con el empeoramiento de la percepción de bienestar espiritual. La reducción de la funcionalidad se relacionó con un aumento del número de síntomas, especialmente depresión y ansiedad.

RESUMO Objetivos: avaliar a relação entre bem-estar espiritual, sintomas e funcionalidade de pacientes em cuidados paliativos. Métodos: estudo descritivo correlacional, realizado com 135 pacientes atendidos em ambulatórios de cuidados paliativos. A Escala Funcional de Karnofsky, a Escala de Avaliação de Sintomas de Edmonton, a Escala de Espiritualidade e a Escala Hospitalar de Ansiedade e Depressão foram utilizadas. Os dados foram submetidos à análise estatística descritiva e correlação de Spearman. Resultados: entre os participantes, 68,2% eram pacientes oncológicos. Os sintomas mais prevalentes foram alterações do bem-estar (65,2%), ansiedade (63,7%), tristeza (63%) e fadiga (63%). Tristeza, dispneia, sonolência, ansiedade e depressão apresentaram correlação fraca a moderada com bem-estar espiritual. A sobrecarga de sintomas mostrou correlação negativa fraca com funcionalidade. Conclusões: a intensificação dos sintomas esteve correlacionada à piora na percepção de bem-estar espiritual. A redução da funcionalidade esteve relacionada ao aumento da quantidade de sintomas, em especial depressão e ansiedade.

Nutrición parenteral suplementada en el final de la vida: consideraciones nutricionales y tecnológicas / Supplemented parenteral nutrition at the end-of life: nutritional and technological considerations

Introducción: El final de la vida (FV) implica un periodo en el cual una determinada enfermedad u otra situación conducen a un inexorable camino hacia la muerte. La situación clínica hace muy complejo el abordaje del FV, es-pecialmente en aquellos estadios donde la vía parenteral constituye la única forma para proporcionar el soporte nutricional. Método: Se realizó una revisión bibliográfica narrativa basada en la búsqueda, en distintas bases de datos tales como Medline, Science Direct y Scopus, de todos los artículos publicados, hasta marzo de 2021, que muestran una serie de consideraciones nutricionales y tecnológicas de la nutrición parenteral (NP) suplementada y sus posibles beneficios en el FV. Resultados: Se hace necesario realizar una adecuada monitorización del FV con NP para determinar la importancia de adicionar suplementos nutricionales, por sus efectos beneficiosos, tales como glutamina, arginina, zinc, cromo, citrulina, selenio, zinc o coenzima Q para atenuar las alteraciones propias del FV y evitar nuevas complicaciones. También, deben considerarse una serie de criterios tecnológicos que garanticen la estabilidad de la NP y sus nu-trientes. Conclusiones: La NP suplementada que se administra en el FV implica controlar una serie de factores que están implicados en su estabilidad. Se han observado acciones beneficiosas de NP suplementada con zinc, selenio, cro-mo y taurina. (AU)

Introduction: The end of life (OL) implies a period in which a certain disease or other situation leads to an inexo-rable path towards death. The clinical situation makes the approach to VF very complex, especially in those stages where the parenteral route is the only way to provide nutritional support. Method: A narrative bibliographic review was carried out based on the search in different databases such as Med-line, Science Direct and Scopus of all the articles published until March 2021 that show a series of nutritional and technological considerations of supplemented parenteral nutrition (PN) and your possible benefits at EOL. Results: It is necessary to carry out adequate monitoring of FV with PN to determine the importance of adding nutritional supplements, due to their beneficial effects, such as glutamine, arginine, zinc, chromium, citrulline, se-lenium, zinc or coenzyme Q to attenuate the alterations typical of FV and avoid new complications. Also, a series of technological criteria must be considered to guarantee the stability of the NP and its nutrients. Conclusions: The supplemented PN that is administered in the FV involves controlling a series of factors that are involved in its stability. Beneficial actions have been observed with NP supplemented with zinc, selenium, chromi-um and taurine. (AU)

Condutas éticas e o cuidado ao paciente terminal / Ethical conduct and terminal care / Conductas éticas y el cuidado al paciente terminal

Resumo Dadas suas peculiaridades, a terminalidade destaca a necessidade de individualização do plano terapêutico e integralidade da assistência no cuidado em saúde. Este artigo analisou 23 publicações científicas com temática relativa a terminalidade e cuidados paliativos e discorreu sobre a abordagem terapêutica do paciente em terminalidade e a incorporação de diferentes práticas integrais em saúde. Buscou-se evidenciar que o reconhecimento das características da terminalidade possibilita estabelecer adequado estudo de prognóstico e implementar plano de cuidados que supra as necessidades do paciente terminal, com assistência pautada em princípios bioéticos, respeitando a vontade e particularidades do indivíduo. Conclui-se que os cuidados paliativos constituem importante instrumento no manejo de angústias biopsicossociais e espirituais de pessoas em terminalidade, por possibilitarem assistência ampliada do cuidado, promovendo dignidade, minimização do sofrimento e melhora na qualidade de vida desses pacientes e de seus familiares.

Abstract Given its peculiarities, terminality highlights the need for an individualization of the therapeutic plan and integrality of assistance in health care. This article analyzed 23 scientific publications with thematics related to terminality and palliative care and discussed the therapeutic approach to the terminally ill patient and the incorporation of different integral practices in health. We sought to evidence that recognizing the characteristics of terminality makes it possible to establish the adequate prognostic study and implement a plan of care that supplies the necessities of the terminally ill patient, with care based of bioethical principles, respecting the will and particularities of the individual. We conclude that the palliative care constitutes an important instrument in managing biopsychosocial and spiritual angst of terminally ill people, by making ample assistance in care possible, promoting dignity, minimizing suffering, and bettering the quality of life of these patients and their families.

Resumen Dadas sus peculiaridades, el final de la vida señala una necesidad de individualización del plan terapéutico y asistencia integral en el cuidado sanitario. Este artículo analizó 23 publicaciones científicas respecto al final de la vida y los cuidados paliativos y discutió el enfoque terapéutico del paciente terminal y la incorporación de diferentes prácticas integrales de salud. Se buscó demostrar que el reconocimiento de las características del final de la vida establece un adecuado pronóstico y puesta en marcha de un plan de cuidados que abarque las necesidades del paciente terminal, con asistencia basada en principios bioéticos, respetando la voluntad y particularidades del individuo. Los cuidados paliativos resultan ser un instrumento importante al manejo de las angustias biopsicosociales y espirituales de las personas en situación terminal, pues permiten un mayor cuidado, promoviendo la dignidad, mitigación del sufrimiento y una mejora de la calidad de vida de estos pacientes y sus familias.

Sentimentos de enfermeiros frente ao paciente em unidade de terapia intensiva / Nurses' feeling facing patient in an intensive care unit / Sentimientos de las enfermeras hacia el paciente en la unidad de cuidado intensive

Objetivo: Identificar os sentimentos dos enfermeiros frente ao paciente sem possibilidades de cura, suas maiores dificuldades e discutir aspectos relevantes ao preparo dos enfermeiros no processo morte/morrer em Unidades de Terapia Intensiva. Método: Pesquisa descritiva, qualitativa em três hospitais públicos e privados no interior do Maranhão com 33 enfermeiros atuantes em Unidades de Terapia Intensiva. Dados coletados entre agosto e setembro de 2015 com entrevista semiestruturada tendo como base a análise temática. Resultados: Organizados em três categorias temáticas: Sentimentos que envolvem enfermeiros frente ao óbito do paciente; A morte na rotina de trabalho que influencia na vida pessoal dos enfermeiros e Preparo do enfermeiro da graduação para lidar com o processo de morte. Conclusão: O enfrentamento da morte é um desafio para os enfermeiros visto que nem todas às instituições de ensino oferecem abordagem aprofundada relacionada ao processo de morte/morrer

Objective: To identify the nurses' feelings towards the palliative patients under their care, their greater difficulties and to discuss aspects relevant to the nurses' preparation in the death/dying process in Intensive Care Units. Method: Descriptive and qualitative research carried out in three public and private hospitals at a town in Maranhão state including 33 nurses working in the Intensive Care Units. Data collected between August and September 2015 through a semi-structured interview and analyzed through thematic analysis. Results: Organized in three main thematic categories: Feelings that involve nurses facing patients' death; Death in the work routine that affects nurses personally and Nursing undergraduate training to deal with the death process. Conclusion: Coping with death is a challenge for nurses since not all educational institutions offer an in-depth approach to the death/dying process

Objetivo: Identificar los sentimientos de las enfermeras hacia los pacientes sin posibilidad de cura, sus mayores dificultades y discutir aspectos relevantes para la preparación de las enfermeras en el proceso de muerte/morir en las unidades de cuidados intensivos. Método: Investigación descriptiva y cualitativa en tres hospitales públicos y privados en el interior de Maranhão con 33 enfermeras que trabajan en unidades de cuidados intensivos. Datos recopilados entre agosto y septiembre de 2015 com entrevista semiestructurada y analizados mediante análisis temático. Resultados: Organizados en tres categorías temáticas principales: sentimientos que involucran a las enfermeras con respecto a la muerte del paciente; La muerte en la rutina laboral que influye en la vida personal de las enfermeras y la preparación de enfermeras de pregrado para hacer frente al proceso de muerte. Conclusión: Enfrentarse a la muerte es un desafío para las enfermeras, ya que no todas las instituciones educativas ofrecen un enfoque profundo relacionado con el proceso de muerte/murir

Validación de la escala QLQ-C15 PAL, para evaluar calidad de vida en pacientes en cuidados paliativos, al español colombiano / Validation of the QLQ-C15 PAL Scale, to assess quality of life in patients in palliative care, to colombian spanish

Validar la escala QLQ C15 PAL, para evaluar calidad de vida en pacientes en cuidados paliativos, al español colombiano, considerando un análisis psicométrico desde la teoría clásica de los test. Método: Muestra por conveniencia de 155 pacientes oncológicos atendidos por el Programa de Cuidados Paliativos de un grupo de centros hospitalarios en las ciudades de Bogotá y Cali en Colombia. Para estimar la validez de constructo, se utilizó el análisis factorial exploratorio (AFE) con rotación varimax; posteriormente, se usaron cargas factoriales para estimar el coeficiente Omega y posteriormente el análisis de Rash reconocido Análisis de la Teoría de la respuesta al ítem (TRI). El análisis fue realizado en Winsteps 2.80. Resultados: Todas las correlaciones son significativas entre los ítems de la escala Funcionamiento Global (FG) con el puntaje total obtenido en esta escala y el puntaje total del QLQ PAL-15; la misma situación ocurre con los ítems de la escala Funcionamiento Emocional (FE) que correlaciona de modo directamente proporcional y con una magnitud alta con el puntaje total del QLQ PAL-15. En cuanto al total de la escala, existe un adecuado ajuste para los ítems ya que sus valores Infit: (IMNSQ 0,99; ZSDT: -0,3) y Outfit (OMNSQ 1,02; ZSDT-0,2) se encuentran dentro de los rangos establecidos como parámetros de ajuste. Conclusiones: La validación del EORTC QLQ-C15-PAL demostró propiedades psicométricas satisfactorias al aplicarse en pacientes con enfermedad oncológica avanzada en Colombia. Se plantea para estudios posteriores realizar ajuste en la redacción de los ítems 7,11 y 13 para que estos discriminen de manera precisa el rasgo que pretenden medir (AU)

Validate the QLQ C15 PAL scale, to assess the quality of life in patients in palliative care, to Colombian Spanish, based in a classical psychometric analysis. Methodology: Convenience sample of 155 cancer patients attended by the Palliative Care Program of a group of hospitals in the cities of Bogota and Cali in Colombia. To estimate construct validity, exploratory factor analysis (AFE) with varimax rotation was used; Factorial loads were subsequently used to estimate the Omega coefficient and subsequently Rash’s recognized Analysis of Item Response Theory (TRI). The analysis was performed on Win steps 2.80. Results: All correlations are significant between the items on the Global Operation (FG) scale with the total score obtained on this scale and the total score of the QLQ PAL-15; the same situation occurs with items on the Emotional Functioning (FE) scale that correlates directly proportionally and with a high magnitude with the total score of QLQ PAL-15.As for the total scale, there is an appropriate adjustment for the items since their Infit values: (IMNSQ 0.99, ZSDT: -0.3) and Outfit (OMNSQ 1.02, ZSDT-0.2) are within the ranges set as adjustment parameters. Conclusion:The validation of the EORTC QLQ-C15-PAL demonstrated satisfactory psychometric properties in patients with advanced cancer disease in Colombia. It is proposed for subsequent studies to adjust the wording of items 7,11 and 13 so that they discriminate in a precise way the feature that they intend to measure (AU)

La muerte en la sociedad actual: percepción de los médicos internos residentes / Death in modern society: perception of resident doctors

Introducción y objetivos: El progreso evidente de los cuidados paliativos es un reflejo de las necesidades de la sociedad actual. Sin embargo, existen dificultades para su desarrollo. La muerte es un tabú social, siendo esta una de las barreras para su implementación. El objetivo del estudio es analizar la percepción de la muerte entre los médicos internos residentes (MIR), promover la reflexión y buscar líneas de acción para superarlas. Método: Mediante un cuestionario anónimo y voluntario online dirigido a MIR, se recogieron datos sobre la percepción y vivencia personal-profesional de la muerte, la formación recibida y los métodos docentes considerados más adecuados. Se propusieron líneas de acción para superar dichas barreras. Resultados: Se registraron 353 respuestas. El 81 % provenían de especialidades médicas, participaron MIR de 38 especialidades. Todos los encuestados percibían la muerte como tabú y sostenían su influencia en el cuidado de los enfermos al final de la vida. Los MIR que habían participado activamente en el cuidado de enfermos en situación de enfermedad avanzada y los que habían recibido mejor formación sobre la muerte se sentían profesional y personalmente más preparados para afrontar estas situaciones (p < 0,01). Un 97,5 % consideró muy necesario recibir formación, incluida en el currículo académico/profesional, y mediante cursos o reuniones abiertas. La normalización de la muerte desde la infancia, el desarrollo de los cuidados paliativos, la reflexión personal y los grupos de apoyo fueron las líneas de acción preferidas. Conclusiones: Según los MIR de la muestra el tabú social de la muerte tiene consecuencias directas en la atención a enfermos al final de la vida. Aquellos con mayor experiencia personal o académica se sentían mejor preparados para atenderlos. Todos consideraron muy necesario mejorar su formación y plantearon diversas líneas de acción para superar los obstáculos en la atención al final de la vida. (AU)

Introduction and objectives: The evident progress of palliative care is a reflection of the needs of today’s society. However, there are still difficulties in its development. Death is a social taboo, and this is one of the barriers to implementation. The aim of this study is to analyse the perception of death among Medical Interns (MI), to promote reflection, and to explore lines of action to overcome barriers. Methods: A voluntary, anonymous online questionnaire was sent to MI to collect data on the personal-professional perception and experience of death, the training received, and the teaching methods considered most appropriate. Different lines of action were proposed to overcome these barriers. Results: We recorded 353 responses from 11 training hospitals: 81 % were from medical specialities, although MI from 38 specialities were involved. They all perceived death as taboo and argued for its influence in the care of terminally ill people. The MI who had actively participated in the care of terminally ill patients, and those who had received better training on death, felt professionally and personally more qualified to deal with terminal situations (p < .01). In all, 97.5 % considered that there was a great need for training, including in the academic/professional curriculum, and through courses or meetings. The normalisation of death from childhood, the development of palliative care, personal reflection and support groups were the preferred lines of action to improve the current scenario. Conclusions: According to the MI in the sample the social taboo of death has direct consequences on the care of the terminally ill. MI with greater personal or academic experience felt more prepared to care for terminally ill patients. All of them considered it very necessary to improve training in this area and proposed different lines of action to overcome the barriers to end-of-life care. (AU)

Enfermo terminal / Terminally ill

Enfermo Terminal es un novela de Tesis que encara la situación crítica de la Bioética de la muerte en nuestro medio. Algunos países han legalizado la Eutanasia, como logro exitoso para poner fin al sufrimiento de los pacientes. Nada más pesaroso que tomar la vida de una persona, a cambio de dinero, equivale a un si cariado médico. Enfermo Terminal propone la Muerte digna, como paradigma que postula la llegada del fin del ciclo vital de una manera serena, ausente de dolor y en medio de sus seres queridos y sus objetos, que muchas veces cobran valor incalculable en esas etapas finales.

Diretivas antecipadas de vontade: proposta de instrumento único / Advance directives: a standard instrument proposal / Directivas anticipadas de voluntad: propuesta de instrumento único

Resumo O objetivo deste estudo é refletir sobre as características e finalidades do documento de diretivas antecipadas de vontade do paciente. Conclui-se que tal documento deve ter formato único, que reflita a generalidade dos termos da Resolução 1.805/2006 do Conselho Federal de Medicina, e que sua principal finalidade é fortalecer a sensação de segurança jurídica do profissional médico. Por fim, destaca-se que, ainda que se considerem as determinações escritas, prevalecerá o entendimento entre paciente e equipe.

Abstract This study aimed to reflect on the characteristics and objectives of the patient's advance directives. This document should have a standard format, including the general terms of Resolution 1.805/2006 of the Federal Council of Medicine, and strengthen the sense of legal certainty of health professionals. Even with written determinations, the understanding between patient and staff shall prevail.

Resumen El objetivo de este estudio es hacer consideraciones sobre las características y propósitos del documento relativo a las directivas anticipadas de voluntad del paciente. Se concluye que debe tener un formato único, que refleje los términos generales de la Resolución 1.805/2006 del Consejo Federal de Medicina, y que su principal propósito es fortalecer la percepción de seguridad jurídica del profesional médico. Finalmente, se enfatiza que, incluso si se consideran las determinaciones escritas, prevalecerá el entendimiento entre el paciente y el equipo.

Finitude da vida: compreensão conceitual da eutanásia, distanásia e ortotanásia / End of life: conceptual understanding of euthanasia, dysthanasia and orthothanasia / Finitud de la vida: comprensión conceptual de la eutanasia, distanasia y ortotanasia

Resumo O objetivo deste trabalho foi avaliar o conhecimento de médicos de unidades de terapia intensiva de Campo Grande/MS acerca dos conceitos de eutanásia, distanásia e ortotanásia. A pesquisa, transversal e qualiquantitativa, envolveu 80 médicos que responderam a um questionário autoaplicável com perguntas fechadas e abertas, as quais visavam aferir o conhecimento do entrevistado sobre os três conceitos. A análise dos dados demonstrou que 32% dos entrevistados definiram inadequadamente eutanásia, 75% e 61,2% definiram com exatidão os conceitos de distanásia e de ortotanásia, respectivamente, e 46,2% tinham conhecimento adequado dos três termos e práticas. Notamos que o tempo de formado foi inversamente proporcional ao conhecimento dos conceitos.

Abstract This study evaluates the knowledge of intensive care physicians about the concepts of euthanasia, dysthanasia and orthothanasia in Campo Grande/MS, Brazil. The cross-sectional and qualitative research involved 80 doctors who responded to a self-administered questionnaire, with closed and open questions that aimed to assess the interviewee's knowledge of the three concepts. Data analysis showed that 32% of respondents inadequately defined euthanasia, and 75% and 61.2% accurately defined dysthanasia and orthothanasia, respectively. In turn, 46.2% had adequate knowledge of the three terms and practices. We noticed that the years of practice since graduation were inversely proportional to the knowledge of concepts.

Resumen El objetivo de este trabajo fue evaluar el conocimiento de médicos de unidades de cuidados intensivos en la ciudad de Campo Grande, capital del estado de Mato Grosso do Sul, Brasil, sobre los conceptos de eutanasia, distanasia y ortotanasia. El estudio, transversal y cualicuantitativo, contó con la participación de 80 médicos que respondieron a un cuestionario autoaplicable, con preguntas cerradas y abiertas que tenían como objetivo evaluar el conocimiento del entrevistado acerca de los tres conceptos. El análisis de los datos reveló que el 32% de los encuestados definió de manera inadecuada la eutanasia, y el 75% y el 61,2% definieron con precisión los conceptos de distanasia y ortotanasia, respectivamente, y el 46,2% tenía un conocimiento adecuado de los tres términos y prácticas. Observamos que el tiempo transcurrido desde la graduación fue inversamente proporcional al conocimiento de los conceptos.

Reflexión bioética al cuidar un niño que enfrenta la muerte / Bioethical reflection on caring for a child facing death / Reflexão bioética no cuidado da criança em estado terminal

Resumen Los problemas éticos ante la muerte se agudizan o complejizan con los niños. El presente artículo reflexiona sobre el valor de la dignidad humana a partir de la revisión del caso de una niña que enfrenta la muerte, analizándolo desde el método deliberativo. Se revisan problemáticas en torno a la adecuación del esfuerzo terapéutico, el respeto por la autonomía de padres y niños, el rol de la enfermera como defensora del paciente y el autocuidado de los profesionales de la salud ante la muerte. La condición terminal es un proceso difícil de manejar para el equipo de salud, y el cuidado en esta etapa implica respetar la dignidad, fomentar la autonomía y favorecer el buen morir. Para ello, se hace imprescindible responder con nuevas propuestas que contribuyan al bienestar de las personas al final de sus vidas, particularmente cuando las instituciones sanitarias no logran dar respuesta a sus necesidades.

Abstract Ethical problems involved in death are exacerbated or more complex in the case of terminally ill children. Using the deliberative method, this article reflects on the value of human dignity based on the case of a girl at the end of life. We address issues related to therapeutic efforts, respect for the parents and children's autonomy, nurse role as an advocate for the patient's well-being and the self-care of health professionals. Death is a difficult process for the health team. Providing care at this stage implies respecting dignity, promoting autonomy and good dying. For this, new proposals are essential to contribute to the well-being of people at the end of their lives, particularly when health institutions do not meet their needs.

Resumo Os problemas éticos diante da morte são mais graves ou complexos quando envolvem crianças. Este artigo reflete sobre o valor da dignidade humana a partir de revisão do caso de uma menina em fim de vida, analisando-o pelo método deliberativo. Consideram-se ainda questões relacionadas com a adequação do esforço terapêutico, o respeito à autonomia de pais e filhos, o papel dos profissionais de enfermagem como defensores do paciente e o autocuidado desses profissionais perante situações de morte. A terminalidade é processo difícil para a equipe de saúde, e o cuidado nessa fase implica respeitar a dignidade, promover a autonomia e a boa morte. Para isso, são essenciais novas propostas que contribuam para o bem-estar das pessoas no fim de suas vidas, principalmente quando as instituições de saúde falham em atender a suas necessidades.

Experience of people with advanced cancer faced with the impossibility of cure: a phenomenological analysis / Vivencia de personas con cáncer en etapa avanzada ante la imposibilidad de la cura: un análisis fenomenológico / Vivência de pessoas com câncer em estágio avançado ante a impossibilidade de cura: análise fenomenológica

ABSTRACT Objective: To understand the experience of people with advanced-stage cancer given the impossibility of curing the disease. Method: A research based on the Heideggerian phenomenology conducted with 11 people with advanced-stage cancer. Data was collected between November 2015 and March 2016 through an open interview. Results: From the understanding of the reports, three themes emerged: Finding the inevitable possibility of death; Finding oneself through anguish and suffering; Seeking to transcend the existential anguish given the possibility of death. Conclusion and implications for practice: Experiencing incurability or re-experiencing cancer gives patients feelings of apprehension, fear, and frustration. However, suffering causes them to reflect on life and to set out on a new path, founded, above all, on spirituality. The need to accept the "Being" in its human totality is evident, considering its doubts and apprehensions, transcending its physical needs and entering into its biopsychosocial world.

RESUMEN Objetivo: Comprender la vivencia de personas con cáncer en etapa avanzada ante la imposibilidad de la cura. Método: Investigación basada en la fenomenología heideggeriana realizada con 11 personas con cáncer avanzado. Los datos se recopilaron entre noviembre de 2015 y marzo de 2016 a través de una entrevista abierta. Resultados: De la comprensión de los relatos, surgieron tres temáticas: Encontrarse con la posibilidad inevitable de la muerte; Encontrarse con la angustia y el sufrimiento; Buscar trascender la angustia existencial ante la posibilidad de la muerte. Conclusión e implicaciones para la práctica: Vivir la incurabilidad del cáncer o revivirlo suscita en los pacientes sentimientos de temor, miedo y frustración. Sin embargo, el sufrimiento los hace reflexionar sobre la vida y los dispone a recorrer un nuevo camino fundado, sobre todo, en la espiritualidad. Se evidencia la necesidad de acoger al "Ser" en su totalidad humana, considerando sus dudas y aprehensiones, trascendiendo sus necesidades físicas y adentrándose en su mundo biopsicosocial.

RESUMO Objetivo: Compreender a vivência de pessoas com câncer em estágio avançado ante a impossibilidade de cura da doença. Método: Pesquisa embasada na fenomenologia heideggeriana realizada com 11 pessoas com câncer em estágio avançado. Os dados foram coletados entre novembro de 2015 e março de 2016 mediante entrevista aberta. Resultados: Da compreensão dos relatos, emergiram três temáticas: Encontrando-se com a possibilidade inevitável da morte; Encontrando-se consigo pela angústia e pelo sofrimento; Buscando transcender a angústia existencial ante a possibilidade da morte. Conclusão e Implicações para prática: Vivenciar a incurabilidade ou a re-experiência com câncer suscita nos doentes sentimentos de temor, medo e frustração. Contudo, o sofrimento os faz refletir sobre a vida e se dispor a trilhar um novo caminho, fundados, sobretudo, na espiritualidade. Evidencia-se a necessidade de acolher o "Ser" na sua totalidade humana, considerando suas dúvidas e apreensões, transcendendo as suas necessidades físicas e adentrando em seu mundo biopsicossocial.

Extubação Paliativa em Pacientes Terminais: Revisão Integrativa / Palliative Extubation in Terminal Patients: Integrative Review / Extubación Paliativa en Pacientes Terminales: Revisión Integradora

Introdução: O cuidado paliativo tem como objetivo minimizar o sofrimento tanto do paciente como de seus familiares, por meio de um trabalho multiprofissional. As doenças crônicas não transmissíveis são a principal causa de sofrimento e incapacidade, levando-os aos cuidados paliativos. A fim de amenizar o sofrimento, a extubação paliativa é um procedimento que evita prolongar a morte, por intermédio da retirada de medidas invasivas respiratórias, como a intubação orotraqueal. Objetivo: Realizar uma revisão integrativa e analisar/apresentar o impacto da extubação paliativa em pacientes terminais. Método: Trata-se de um estudo de revisão de literatura e, para sua realização, foi realizada uma busca nas bases de dados PEDro, LILACS e PubMed, utilizando os descritores: airway extubation, palliative care e hospice care.Resultados: Para a realização deste estudo, foram encontrados 41 artigos, sendo 15 relevantes para a revisão. Estudos mostraram que a extubação paliativa é benéfica para o paciente e seus familiares, mesmo que o tempo de morte possa variar de acordo com a doença existente. Conclusão: Apesar do pequeno número de estudos, foi possível observar que a extubação paliativa se mostrou eficaz no tratamento, mediante relatos de familiares, proporcionando melhor qualidade de vida e uma morte mais tranquila e sem mais sofrimentos.

Introduction: Palliative care aims to minimize the suffering of both patients and their families through a multidisciplinary work. Non-communicable chronic diseases are the leading cause of suffering and disability, leading them to palliative care. In order to alleviate suffering, palliative extubation is a procedure that avoids prolonging death by removing invasive respiratory measures such as orotracheal intubation. Objective: To perform an integrative review and analyze/present the impact of palliative extubation in terminal patients. Method: A literature review study through search performed in the databases PEDro, LILACS and PubMed, using the keywords: airway extubation, palliative care and hospice care. Results: For this study, 41 articles were found, being 15 relevant for the review. Studies have shown that palliative extubation is beneficial for patients and their families, even though the time of death may vary according to the existing disease. Conclusion: Despite the small number of studies, it was possible to observe that palliative extubation proved to be effective in the treatment based in family members reports, ensuring better quality of life and a more peaceful death without further suffering.

Introducción: Los cuidados paliativos tienen como objetivo minimizar el sufrimiento de los pacientes y sus familias a través de un trabajo multidisciplinario. Las enfermedades crónicas no transmisibles son la principal causa de sufrimiento y discapacidad que los lleva a los cuidados paliativos. Para aliviar el sufrimiento, la extubación paliativa será un procedimiento que evita prolongar la muerte al eliminar las medidas respiratorias invasivas como la intubación orotraqueal. Objetivo: Realizar una revisión integradora y analizar/presentar el impacto de la extubación paliativa en pacientes con enfermedades terminales. Método: Este es un estudio de revisión de literatura y se realizó una búsqueda en las bases de datos PEDro, LILACS y PubMed, usando las palabras clave: extubación de vías aéreas, cuidados paliativos y cuidados de hospicio. Resultados: Para este estudio, se encontraron 41 artículos, 15 relevantes para la revisión. Los estudios han demostrado que la extubación paliativa es beneficiosa para los pacientes y sus familias, aunque el momento de la muerte puede variar según la enfermedad existente. Conclusión: A pesar del pequeño número de estudios, fue posible observar que la extubación paliativa demostró ser efectiva en el tratamiento, a través de los informes de los miembros de la familia, proporcionando una mejor calidad de vida a través de una muerte más pacífica sin más sufrimiento.

Reflexões bioéticas sobre finitude da vida, cuidados paliativos e fisioterapia / Bioethical reflections about the finitude of life, palliative care and physical therapy / Reflexiones bioéticas acerca de la finitud de la vida, los cuidados paliativos y la fisioterapia

Resumo Nas últimas décadas, a evolução tecnológica e científica na área da saúde tem melhorado a expectativa de vida, propiciando maior longevidade e gerando outra percepção a respeito da morte. Engajada nesta nova perspectiva, a bioética propõe reflexão sobre o fim da vida orientando o olhar dos profissionais de saúde para os cuidados paliativos, a humanização e o princípio da dignidade humana. Nesse contexto, a fisioterapia está cada vez mais presente nas discussões atuais sobre cuidados médicos no fim da vida, embora o tema ainda necessite de maior aprofundamento.

Abstract The significant evolution in healthcare in the last decades has improved life expectancy, providing the opportunity to live longer and generating a new perception about death. Committed to this new perspective, bioethics proposes a reflection about the end of life, directing the attention of health professionals to palliative care, the practice of humanization and the principle of human dignity. Physical therapy is incresingly presente in the core of current discussions about health care facing the finitude of life, although the issue still needs further elaboration.

Resumen En las últimas décadas la evolución tecnológica y científica en el área de la salud ha mejorado la expectativa de vida, propiciando una mayor longevidad y generando otra percepción respecto de la muerte. Comprometida con esta nueva perspectiva, la bioética propone una reflexión sobre el fin de la vida dirigiendo la mirada de los profesionales de la salud hacia los cuidados paliativos, la humanización y el principio de la dignidad humana. En este contexto, la fisioterapia está cada vez más presente en las discusiones actuales sobre cuidados médicos en el fin de la vida, aunque el tema necesite aún una mayor profundización.

O acompanhante do paciente oncológico em fase terminal: percepção do técnico de enfermagem / The companion of cancer patient in terminal stage: perception of the nursing technician

Resumo Objetivo: Compreender a percepção dos técnicos de enfermagem em relação aos acompanhantes dos pacientes oncológicos em fase terminal. Método: Trata-se de uma pesquisa descritivo-exploratória de natureza qualitativa, desenvolvida em um hospital referência para o tratamento do câncer em Belo Horizonte, Minas Gerais. Utilizou-se a Análise de Conteúdo fundamentada em Bardin para a avaliação das entrevistas. A coleta de dados ocorreu entre os meses de setembro e outubro de 2016. Resultados: A partir da análise das entrevistas, emergiram duas categorias empíricas: O conviver cotidiano do técnico de enfermagem e o acompanhante do paciente oncológico em fase terminal e Fatores dificultadores da interação da enfermagem com os acompanhantes, focando-se na interação dos profissionais com o acompanhante e os fatores de conflito entre as partes. Conclusão: Foi evidenciada a importância do acompanhante pelo técnico de enfermagem nesse processo de terminalidade, na medida em que podem proporcionar segurança e acolhimento ao paciente. No entanto, a ausência de uma comunicação adequada entre os acompanhantes e o profissional foi o fator preponderante na geração de conflitos. A enfermagem requer, por parte da instituição assim como do acompanhante, de espaços nos quais possam expressar suas angústias e anseios, fazendo que esse percurso seja um momento de acolhimento e de criação de vínculos entre os envolvidos.

Resumen Objetivo: Comprender la percepción de los técnicos de enfermería sobre los acompañantes de los pacientes oncológicos en estado terminal. Metodología: Investigación descriptiva exploratoria de naturaleza cualitativa, desarrollada en un hospital de referencia para tratamiento de cáncer en Belo Horizonte, Minas Gerais. Se utilizó análisis de contenido fundamentado en Bardin para la evaluación de las entrevistas. La recolección de los datos se hizo entre los meses de septiembre y octubre de 2016. Resultados: A partir del análisis de las entrevistas, emergieron dos categorías empíricas: La vida diaria de la técnica de enfermería y seguimiento de pacientes en la estación terminal de cáncer; y Factores que dificultaban la interacción de enfermería con los acompañantes, con enfoque en la interacción de los profesionales con el acompañante y los factores de conflicto entre las partes. Conclusión: El técnico de enfermería evidenció la importancia del acompañante en el proceso de estado terminal, en la medida en que puede proporcionar seguridad y acogida al paciente. Sin embargo, la ausencia de una comunicación adecuada entre los acompañantes y el profesional fue el factor preponderante en la generación de conflictos. La enfermería requiere de parte de la institución y del acompañante, espacios en los cuales se puedan expresar angustias y anhelos, haciendo de ese recorrido un momento de acogida y de creación de vínculos entre los involucrados.

Abstract Objective: To understand the perception of the nursing technicians about the companions of cancer patients in terminal stage. Methodology: Descriptive and exploratory research of qualitative nature, developed in a referral hospital for treatment of cancer in Belo Horizonte, Minas Gerais. It was used analysis of content based on Bardin for the evaluation of the interviews. The data collection was made between the months of September and October 2016. Results: From the analysis of the interviews, two empirical categories emerged: the everyday life of the art of nursing and monitoring of patients in the terminal stage of cancer, and factors that hindered the interaction of nursing with the companions, with focus on the interaction of professionals and the companion and factors of conflict between the parties. Conclusions: Nursing technician showed the importance of the companion in the process of terminal stage, to the extent that he can provide security and welcome to the patient. However, the absence of proper communication between colleagues and professional was the dominating factor in the generation of conflict. Nursing requires from the institution and companion spaces in which anguish and desires can be expressed, making this journey a moment of welcome and creation of linkages among those involved.

Las personas con enfermedad terminal y la necesidad de cuidados paliativos: una deuda pendiente de los servicios de salud / Patients with terminal illness and needs for palliative care: a pending issue for healthcare services

Los cuidados paliativos, además de ser parte de las competencias que debería haber adquirido un profesional de la salud durante su formación, son una necesidad en crecimiento para pacientes de diferentes grupos etarios, ya sea para enfermedades oncológicas, cardiovasculares, degenerativas, entre otras. Se consideran un reto para los servicios de salud por ser cuidados complejos, que requieren de trabajo en equipo, recursos humanos y sistemas que funcionen adecuadamente. Los aspectos de gestión, salud pública, integración de servicios, dilemas éticos y aspectos legales en transición son las principales barreras a las que se enfrentan los profesionales que atienden personas con enfermedad terminal. Una de las principales armas que tenemos es consolidar programas educativos para empoderar con conocimiento a los profesionales y, de esta forma, que hagan notar la necesidad del manejo humano de la salud de personas con enfermedades terminales.

On top of all competences that a healthcare professional should have achieved during his/her training, palliative care is a growing need for patients from different age groups affected with cancer, cardiovascular diseases, degenerative conditions, and the like. Palliative care is a huge challenge for healthcare services, because this requires adequate teamwork, human resources and adequately functioning systems. Management, public health, service integration, ethical dilemmas, and ethical issues are the main barriers that physicians taking care of terminally ill patients must deal with. One of our main strategies for tackling this situation is to consolidate educational programs, so healthcare professionals may become empowered with knowledge; so, they may disclose the need for humanizing healthcare of terminally ill subjects.

Revisión sistemática para el abordaje de síntomas desagradables gastrointestinales en cuidados paliativos / Systematic review for addressing uncomfortable gastrointestinal symptoms in palliative care / Revisão sistemática para a abordagem dos sintomas gastrointestinais desagradáveis em cuidados paliativos

Resumen Introducción Este artículo de revisión sistemática pretende examinar en detalle la evidencia cientifica para el abordaje desde la enfermería, en el manejo de síntomas desagradables, gastrointestinales tales como: síndrome anorexia caquexia, disfagia, náuseas y vómito enfocado al cuidado paliativo, basados en el referente teórico del modelo revisado del manejo de síntomas de Marylin J. Dodd. Materiales y Métodos La estrategia que se realizó fue la del sistema PICO, metodológicamente se estableció una pregunta la cual se contesta con la selección de los artículos que se realizó, continuando con la revisión sistemática se aplica la declaración (PRISMA), la investigación de los artículos fue realizada en las bases de datos Medline, Cochrane Library, Scopus, Pubmed, Dialnet, Ebscohost, ProQuest y Elsevier. Dentro de los criterios de inclusión, se tuvo en cuenta principalmente los artículos que fomentan el manejo de los síntomas gastrointestinales en cuidado paliativo. Resultados A pesar de que se evidencia los avances en conocimiento, se identifica que son insuficientes los estudios en este campo, mostrando la necesidad y la obligación de desarrollar el manejo y control de los síntomas desagradables gastrointestinales, el manejo del síntoma debe ser basado en: la experiencia del síntoma desde la percepción, evaluación y respuesta. Discusión La evidencia muestra las diferentes maneras de abordar los síntomas desagradables gastrointestinales, con una mirada holística, en constante movimiento, resaltando que se debe intervenir, desde la dimensión espiritual, física y social. Conclusiones La intención es contribuir con evidencia científica para abordar los síntomas desagradables gastrointestinales.

Abstract Introduction This systematic review article aims to examine in detail the scientific evidence from a nursing perspective in the management of uncomfortable gastrointestinal symptoms such as anorexia-cachexia syndrome, dysphagia, nausea and vomiting, focused on palliative care and based on the theoretical reference of the Revised Symptom Management Model of Marylin J. Dodd. Materials and Methods PICO strategy was used. Methodologically, a question was posed whose answer was provided in the selection of the articles made. Following the systematic review, the PRISMA statement was applied. Article research was conducted through Medline, Cochrane Library, Scopus, PubMed, Dialnet, EBSCOhost, ProQuest and Elsevier databases. As inclusion criteria, articles promoting the management of gastrointestinal in palliative care were mainly considered. Results Although advances in knowledge are evident, it was identified that field-related studies are insufficient, showing the need and the obligation to work on the management and control of uncomfortable gastrointestinal symptoms. Symptoms management should be based on the experience of symptoms from its perception, evaluation and response. Discussion The evidence indicates the different ways of addressing uncomfortable gastrointestinal symptoms under an ever-changing holistic view, emphasizing that it is necessary to intervene from spiritual, physical and social dimensions. Conclusions The purpose is to contribute by means of scientific evidence to addressing uncomfortable gastrointestinal symptoms.

Resumo Introdução Este artigo de revisão sistemática objetiva examinar detalhadamente a evidência científica para a abordagem sob a perspectiva da enfermagem do manejo de sintomas gastrointestinais desagradáveis como: síndrome anoréxico, caquexia, disfagia, náuseas e vómitos com foco no cuidado paliativo, baseados no referente teórico do modelo de manejo de sintomas de Marylin J. Dodd. Materiais e Métodos A estratégia utilizada foi aquela do sistema PICO, metodologicamente foi estabelecida uma pergunta que foi respondida a partir da seleção dos artigos que foi realizada, continuando com a revisão sistemática aplicou-se a declaração (PRISMA), a pesquisa dos artigos foi realizada nos bancos de dados Medline, Cochrane Library, Scopus, Pubmed, Dialnet, Ebscohost, ProQuest e Elsevier. Dentro dos critérios de inclusão, foram considerados principalmente os artigos que promovem o manejo dos sintomas gastrointestinais em cuidados paliativos. Resultados Apesar da constatação de avances no conhecimento, verifica-se que os estudos neste campo são insuficientes, o que demonstra a necessidade e a obrigação de desenvolver o manejo e controle dos sintomas gastrointestinais desagradáveis, o manejo do sintoma deve estar baseado: na experiência do sintoma a partir da percepção, avaliação e resposta. Discussão A evidência demonstra as diferentes maneiras de tratar os sintomas gastrointestinais desagradáveis, sob um olhar holístico, em constante movimento, salientando que a intervenção deve ser feita a partir da dimensão espiritual, física e social. Conclusões O trabalho visa contribuir com evidência científica para o manejo dos sintomas gastrointestinais desagradáveis.